25 Juta Warga Indonesia Hidup dengan Penyakit Langka, Regulasi Sudah Ada, Kapan Implementasi Tuntas?
- Istimewa
Jakarta, tvOnenews.com - Peringatan Hari Penyakit Langka 2026 kembali mengangkat persoalan yang selama ini luput dari perhatian: jutaan warga Indonesia hidup dengan kondisi medis yang jarang terjadi, namun belum sepenuhnya terakomodasi dalam sistem kesehatan nasional. Regulasi sebenarnya telah tersedia, mulai dari Undang-Undang hingga Peraturan Pemerintah. Namun, implementasi konkret masih menjadi pekerjaan rumah besar.
Berdasarkan data nasional, diperkirakan sekitar 25 juta jiwa atau hampir 10 persen penduduk Indonesia hidup dengan penyakit langka. Dari jumlah tersebut, hanya sekitar 5 persen yang telah terdiagnosis secara pasti. Artinya, sebagian besar pasien masih menghadapi ketidakpastian medis, keterlambatan diagnosis, hingga kesulitan akses terapi.
Regulasi Sudah Diperkuat UU 17/2023
Analis Kebijakan Ahli Muda Bidang Pengendalian Penyakit dan Faktor Risiko di Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan, Widya A. Munggaran, menegaskan bahwa kerangka hukum sebenarnya sudah tersedia.
“UU 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan sudah diperkuat dengan peraturan pemerintah dan saat ini sedang dijalankan. Kita berharap memang bisa ada turunannya, sangat mungkin kalau ada Perpres khusus untuk penyakit langka,” ujar Widya.
Ia menekankan, dengan dasar hukum tersebut, pemerintah memiliki ruang yang cukup untuk memperluas kebijakan afirmatif bagi pasien penyakit langka, termasuk dalam hal pembiayaan dan akses layanan kesehatan.
10 Ribu Jenis Penyakit, Butuh Cara Pandang Negara
Profesor Dokter Damayanti Rusli Sjarif menilai penyakit langka bukan isu kecil. Secara global terdapat lebih dari 6.000 hingga 10.000 jenis penyakit langka yang telah teridentifikasi.
“Ada 10 ribu penyakit dan sekitar 10 persen rakyat Indonesia punya penyakit langka. Ini jadi perhatian di negara lain. Cara berpikirnya, negara itu harusnya mengakomodir penyakit langka,” tegasnya.
Menurutnya, penyakit langka bukan penyakit biasa yang bisa ditangani dengan pendekatan umum. Banyak kasus bersifat genetik, muncul sejak bayi, dan membutuhkan terapi khusus yang tidak selalu tersedia di fasilitas kesehatan standar.
“Kami tidak merasakan ada perhatian yang cukup. Tolong dicek kembali. Ini bukan penyakit biasa, jadi harus dikerjakan sampai tuntas,” lanjutnya.
Ia juga menyoroti pentingnya peran lintas kementerian, tidak hanya Kementerian Kesehatan, tetapi juga koordinasi melalui kementerian terkait agar kebijakan tidak berjalan parsial.
Daftar Penyakit Langka yang Teridentifikasi di Indonesia
Berdasarkan registri Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI, beberapa penyakit langka yang telah teridentifikasi di Indonesia antara lain:
-
Mucopolysaccharidosis (MPS)
-
Gaucher disease
-
Pompe disease
-
Glycogen Storage Disease (GSD)
-
Phenylketonuria (PKU)
-
Urea Cycle Disorders
-
Organic Acidemia
-
Kelainan metabolik bawaan lainnya
Sebagian besar penyakit tersebut memerlukan terapi jangka panjang dengan biaya tinggi. Tanpa penanganan dini, dampaknya dapat memengaruhi tumbuh kembang anak hingga kualitas hidup pasien dewasa.
Akses JKN dan Peluang Masuk Formularium Nasional
Dari sisi kebijakan farmasi, Dita Novianti Sugandi Argadiredja dari Direktorat Jenderal Farmasi dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan menyebut secara regulasi peluang pembiayaan sebenarnya terbuka.
“Dari UU 17 Kesehatan kita harus memprioritaskan penyakit langka. PP 28 juga ada. Salah satu kriteria obat adalah yang dibutuhkan masyarakat. Semua bisa masuk ke formulanya,” jelas Dita.
Ia menerangkan bahwa tidak ada batasan jumlah kasus untuk mengusulkan obat penyakit langka masuk ke dalam formularium nasional (fornas). Bahkan, obat yang belum memiliki izin edar pun dapat dipertimbangkan melalui mekanisme tertentu.
“Tidak ada batasan jumlah kasus. Diperbolehkan meskipun obat belum ada izin edar. Tapi untuk diterima di fornas ada saringannya, terutama terkait pembiayaan,” tambahnya.
Proses memasukkan obat ke dalam skema Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) memang memiliki tata cara dan evaluasi ketat. Namun, jika kriteria terpenuhi, peluang untuk dicover tetap terbuka.
“Rare disease ini bisa masuk program kesehatan yang disediakan Kemenkes. Kalau memang subsidi bisa diberikan, jawabannya bisa dicover,” tegas Dita.
Belajar dari Negara Tetangga
Isu pembiayaan juga menjadi sorotan ketika membandingkan dengan negara lain seperti Malaysia yang telah memberikan keringanan pengobatan untuk penyakit langka.
“Di Malaysia mereka bisa dapat keringanan pengobatan. Apakah di Indonesia bisa seperti itu? Jika treatment ini bisa diprioritaskan, pemerintah bisa support,” ujar Dita.
Pernyataan tersebut membuka ruang diskusi bahwa Indonesia memiliki peluang untuk memperkuat skema pembiayaan, tanpa harus menunggu jumlah kasus besar terlebih dahulu.
Momentum Evaluasi Implementasi
Tema Hari Penyakit Langka 2026 menekankan kesetaraan sepanjang siklus hidup. Artinya, setiap individu berhak atas diagnosis tepat, terapi memadai, dan dukungan pembiayaan kesehatan yang adil.
Dengan regulasi yang sudah tersedia melalui UU 17/2023 dan aturan turunannya, publik kini menanti implementasi konkret yang menyentuh langsung pasien.
Penyakit langka mungkin jarang per jenisnya, tetapi jutaan orang terdampak. Regulasi telah dibuka, pintu kebijakan tersedia. Kini, yang dibutuhkan adalah komitmen eksekusi agar hak kesehatan tidak lagi terasa langka bagi mereka yang hidup dengan kondisi langka. (nsp)
Load more