Kisah Penyintas Multiple Sclerosis: Diam Berjuang Hadapi Kondisi
- Istimewa
Tangerang, tvOnenews.com - Multiple Sclerosis (MS) merupakan penyakit neurologis yang menyerang sistem saraf pusat hingga secara kasat mata penderita tak memiliki gangguan kesehatan.
MS sejatinya menyerang sintem saraf hingga dapat memengaruhi kemampuan bergerak, penglihatan, keseimbangan tubuh, tingkat energi, hingga fungsi kognitif penderitanya.
Lantas terapat fenomena terkait penderita MS yang banyak dinilai lingkungan sebagai orang yang tanpa gangguan kesehatan.
Pendiri Sahabat MS, Jessy turut menyoto fenomena tersebut dalam acara 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang berlangsung di Siloam Lippo Village, Kabupaten Tangerang.
"Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka sering kali tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat," kata Jessy.
Jessy mengungkap pengalaman hidup sebagai penyandang MS menjadi dasar baginya mendirikan Sahabat MS sebuah yayasan yang berfokus pada peningkatan kesadaran, edukasi, dan inisiatif sosial untuk membantu masyarakat Indonesia memahami kondisi-kondisi yang tidak terlihat secara kasat mata.
"Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar, sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami." sambungnya.
Sementara itu, dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr. Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Paulus Sugianto menjelaskan MS merupakan penyakit demielinasi yang hingga kini penyebab pastinya masih belum diketahui.
Menurutnya diagnosis MS kerap menjadi tantangan karena gejala awal sering tidak spesifik dan temuan pada pemeriksaan pencitraan belum selalu menunjukkan gambaran yang jelas.
"MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga sering kali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas," ujar Paulus.
"Setiap kali terjadi serangan, pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja," sambungnya.
Berbeda dengan stroke, penderita MS dapat mengalami kekambuhan berulang dengan tambahan gejala atau kecacatan pada setiap episode serangan.
Gejala MS sendiri sangat beragam, mulai dari kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, sakit kepala, gangguan bicara, hingga kesulitan berjalan. Gejala yang muncul bergantung pada bagian sistem saraf yang mengalami kerusakan.
"Kalau stroke bisa membaik dan kita cegah agar tidak terjadi lagi. Pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya masih ada gejala sisa. Ketika kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan kecacatannya juga bertambah," ujar Paulus.
Untuk penanganan, kata dia, terdapat terapi saat serangan akut dan terapi jangka panjang untuk mencegah kekambuhan. Namun, tantangan terbesar saat ini adalah keterbatasan akses terhadap obat-obatan dengan efektivitas tinggi karena harganya masih mahal dan belum sepenuhnya terjangkau oleh sistem pembiayaan kesehatan.
"Rekomendasi saat ini adalah menggunakan obat dengan efikasi tinggi karena mampu menurunkan risiko kekambuhan secara signifikan. Namun, obat-obat tersebut belum tersedia secara merata dan biayanya masih sangat mahal," tuturnya.
Paulus menjelaskan bahwa perjalanan penyakit MS berbeda pada setiap pasien. Sebagian penderita dapat bertahan bertahun-tahun tanpa kekambuhan, sementara sebagian lainnya mengalami serangan berulang dalam waktu yang lebih singkat.
"Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan," katanya.(raa)
Load more