25 Juta Warga Indonesia Hidup dengan Penyakit Langka, Regulasi Sudah Ada, Kapan Implementasi Tuntas?

Daftar Penyakit Langka yang Teridentifikasi di Indonesia

Berdasarkan registri Human Genetic Research Cluster IMERI FKUI, beberapa penyakit langka yang telah teridentifikasi di Indonesia antara lain:

• Mucopolysaccharidosis (MPS)

• Gaucher disease

• Pompe disease

• Glycogen Storage Disease (GSD)

• Phenylketonuria (PKU)

• Urea Cycle Disorders

• Organic Acidemia

• Kelainan metabolik bawaan lainnya

Sebagian besar penyakit tersebut memerlukan terapi jangka panjang dengan biaya tinggi. Tanpa penanganan dini, dampaknya dapat memengaruhi tumbuh kembang anak hingga kualitas hidup pasien dewasa.

Akses JKN dan Peluang Masuk Formularium Nasional

Dari sisi kebijakan farmasi, Dita Novianti Sugandi Argadiredja dari Direktorat Jenderal Farmasi dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan menyebut secara regulasi peluang pembiayaan sebenarnya terbuka.

Baca Juga

Janji Anya Geraldine untuk Vidi Aldiano Setelah Sahabatnya Itu Berpulang

“Dari UU 17 Kesehatan kita harus memprioritaskan penyakit langka. PP 28 juga ada. Salah satu kriteria obat adalah yang dibutuhkan masyarakat. Semua bisa masuk ke formulanya,” jelas Dita.

Ia menerangkan bahwa tidak ada batasan jumlah kasus untuk mengusulkan obat penyakit langka masuk ke dalam formularium nasional (fornas). Bahkan, obat yang belum memiliki izin edar pun dapat dipertimbangkan melalui mekanisme tertentu.

“Tidak ada batasan jumlah kasus. Diperbolehkan meskipun obat belum ada izin edar. Tapi untuk diterima di fornas ada saringannya, terutama terkait pembiayaan,” tambahnya.

Proses memasukkan obat ke dalam skema Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) memang memiliki tata cara dan evaluasi ketat. Namun, jika kriteria terpenuhi, peluang untuk dicover tetap terbuka.

“Rare disease ini bisa masuk program kesehatan yang disediakan Kemenkes. Kalau memang subsidi bisa diberikan, jawabannya bisa dicover,” tegas Dita.

Belajar dari Negara Tetangga

Isu pembiayaan juga menjadi sorotan ketika membandingkan dengan negara lain seperti Malaysia yang telah memberikan keringanan pengobatan untuk penyakit langka.

“Di Malaysia mereka bisa dapat keringanan pengobatan. Apakah di Indonesia bisa seperti itu? Jika treatment ini bisa diprioritaskan, pemerintah bisa support,” ujar Dita.

Pernyataan tersebut membuka ruang diskusi bahwa Indonesia memiliki peluang untuk memperkuat skema pembiayaan, tanpa harus menunggu jumlah kasus besar terlebih dahulu.

Momentum Evaluasi Implementasi