News Bola Daerah Sulawesi Sumatera Jabar Banten Jateng DI Yogya Jatim Bali

25 Juta Warga Indonesia Hidup dengan Penyakit Langka, Regulasi Sudah Ada, Kapan Implementasi Tuntas?

25 juta warga Indonesia hidup dengan penyakit langka. UU 17/2023 sudah ada, namun akses JKN dan implementasi kebijakan masih jadi sorotan.
Rabu, 4 Maret 2026 - 16:17 WIB
25 Juta Warga Indonesia Hidup dengan Penyakit Langka, Regulasi Sudah Ada, Kapan Implementasi Tuntas?
Sumber :
  • Istimewa

Tema Hari Penyakit Langka 2026 menekankan kesetaraan sepanjang siklus hidup. Artinya, setiap individu berhak atas diagnosis tepat, terapi memadai, dan dukungan pembiayaan kesehatan yang adil.

Dengan regulasi yang sudah tersedia melalui UU 17/2023 dan aturan turunannya, publik kini menanti implementasi konkret yang menyentuh langsung pasien.

ADVERTISEMENT

GULIR UNTUK LANJUT BACA

Penyakit langka mungkin jarang per jenisnya, tetapi jutaan orang terdampak. Regulasi telah dibuka, pintu kebijakan tersedia. Kini, yang dibutuhkan adalah komitmen eksekusi agar hak kesehatan tidak lagi terasa langka bagi mereka yang hidup dengan kondisi langka. (nsp)

Berita Terkait

Komentar

Topik Terkait

Saksikan Juga

Jangan Lewatkan

Menebak 'Umur' Andoni Iraola di Liverpool

Menebak 'Umur' Andoni Iraola di Liverpool

Tugas Andoni Iraola sudah sangat jelas, yaitu mengembalikan The Reds sebagai penantang utama gelar juara Liga Primer Inggris. Standar di Anfield memang sangat kejam.
3 Keunggulan Timnas Indonesia dibandingkan Mozambik Jelang Kontra FIFA Matchday 2026, Peluang Menang Lebih Besar?

3 Keunggulan Timnas Indonesia dibandingkan Mozambik Jelang Kontra FIFA Matchday 2026, Peluang Menang Lebih Besar?

Jelang kontra melawan Mozambik di FIFA Matchday pada 9 Juni 2026, ada tiga keunggulan yang dimiliki oleh Timnas Indonesia dibandingkan tim lawan. Apa saja itu?
Dasco Sebut Pertemuan Chatib Basri dan Luhut dengan Presiden Prabowo di Istana sebagai Utusan DEN

Dasco Sebut Pertemuan Chatib Basri dan Luhut dengan Presiden Prabowo di Istana sebagai Utusan DEN

Wakil Ketua DPR RI, Sufmi Dasco Ahmad buka suara soal pertemuan mantan Menteri Keuangan Chatib Basri dan Luhut Binsar Pandjaitan dengan Presiden Prabowo Subianto di Istana.
Erick Thohir Buat Garuda Pertiwi Full Senyum, Liga Putri Resmi Digelar Oktober

Erick Thohir Buat Garuda Pertiwi Full Senyum, Liga Putri Resmi Digelar Oktober

Timnas Indonesia Putri memang kesulitan untuk mendapatkan menit bermain setelah hilangnya Liga Putri sejak 2018 silam. Kini Erick Thohir membocorkan bahwa Liga Putri akan digelar pada Oktober mendatang. 
Chatib Basri Bantah Dipanggil Prabowo ke Istana untuk Jadi Menkeu: Nggak Ada

Chatib Basri Bantah Dipanggil Prabowo ke Istana untuk Jadi Menkeu: Nggak Ada

Ekonom senior Chatib Basri membantah pemanggilan oleh Presiden Prabowo Subianto ke Istana Merdeka upaya penawaran jabatan Menteri Keuangan (Menkeu). Sebagaimana
Gubsu Bobby Nasution Ingatkan Warga Pesisir Sumut Waspadai Megathrust dan Tsunami

Gubsu Bobby Nasution Ingatkan Warga Pesisir Sumut Waspadai Megathrust dan Tsunami

Gubernur Sumatra Utara, Bobby Nasution, mengingatkan masyarakat, khususnya yang tinggal di wilayah pesisir, untuk memahami langkah mitigasi bencana gempa megathrust dan tsunami di tengah kondisi cuaca ekstrem yang melanda sejumlah wilayah di Sumut.

Trending

UU Polri Disahkan DPR Hari Ini, Sahroni: Langkah Bagus, Biar Polri Lebih Mengayomi Tanpa Pandang Bulu

UU Polri Disahkan DPR Hari Ini, Sahroni: Langkah Bagus, Biar Polri Lebih Mengayomi Tanpa Pandang Bulu

Wakil Ketua Komisi III DPR Ahmad Sahroni dukung pengesahan RUU Polri menjadi UU. Bahkan, ia menilai aturan tersebut menjadi langkah baik untuk mendorong Polri
Polda NTT Gelar Seminar The Art of Smart Parenting, Wujudkan Keluarga yang Harmonis

Polda NTT Gelar Seminar The Art of Smart Parenting, Wujudkan Keluarga yang Harmonis

Untuk membangun keamanan tidak hanya dilakukan melalui penegakan hukum, tetapi juga dimulai dari keluarga. Berangkat dari keyakinan tersebut, Polda NTT gelar
DPRD Surabaya Soroti Banyak Jalan Gelap, Kebutuhan PJU Masih Capai 20 Ribu Titik

DPRD Surabaya Soroti Banyak Jalan Gelap, Kebutuhan PJU Masih Capai 20 Ribu Titik

Keluhan terkait PJU masih mendominasi aspirasi warga dalam reses anggota DPRD Surabaya. Wakil Ketua Komisi C DPRD Surabaya Aning Rahmawati menyebut lebih dari 70 persen keluhan yang diterimanya berasal dari persoalan minimnya penerangan jalan di berbagai wilayah.
Tiga Cara Jitu Hadapi Tekanan Fiskal Menurut Chatib Basri, Ekonom Senior: Bisa Diperbaiki

Tiga Cara Jitu Hadapi Tekanan Fiskal Menurut Chatib Basri, Ekonom Senior: Bisa Diperbaiki

Nama Ekonom Senior sekaligus Eks Menkeu Chatib Basri saat ini sedang disorot publik & elite politik. Pasalnya, ia sebut tiga cara jitu hadapi tekanan fiskal.
Erick Thohir Klarifikasi Interaksi Bersama Elkan Baggot yang Viral, Bek Timnas Indonesia Disebut Ketinggian

Erick Thohir Klarifikasi Interaksi Bersama Elkan Baggot yang Viral, Bek Timnas Indonesia Disebut Ketinggian

Erick Thohir sempat menyapa para pemain Timnas Indonesia sebelum menghadapi Oman di Stadion Utama Gelora Bung Karno, Jakarta, Jumat (5/6/2026) lalu dan mengunggahnya di akun Instagram pribadi. 
Prabowo Minta Maaf ke 8 Dubes Negara Sahabat Karena Tertunda Penyerahan Kredensial

Prabowo Minta Maaf ke 8 Dubes Negara Sahabat Karena Tertunda Penyerahan Kredensial

Presiden Prabowo Subianto menyampaikan permintaan maaf secara langsung kepada delapan duta besar luar biasa dan berkuasa penuh (LBBP) negara sahabat yang baru menyerahkan surat kepercayaan di Istana Merdeka, Jakarta Pusat, Senin (8/6/2026).
Dorong Literasi Keuangan, Valbury Gandeng 1.000 Siswa untuk Melek Finansial Sejak Dini Lewat Literaton

Dorong Literasi Keuangan, Valbury Gandeng 1.000 Siswa untuk Melek Finansial Sejak Dini Lewat Literaton

Sebagai bagian dari Sustainable Development Goals (SDGs), Valbury menggandeng 1.000 siswa dari 20 sekolah untuk mengikuti program literasi keuangan sejak dini.
Selengkapnya

Viral